私は２児の子をもち、日々子育てに奮闘しながら生活を送っていますが２人目の長女は０歳３か月検診の中で、「先天性股関節脱臼」の疑いがあると言われたため、日々この病気と不安の日々と闘いながら、生活しています。
皆様ももしこの記事を見られた方であれば、同じような悩みや不安を抱えて、この記事をお読みになっているのではないでしょうか？
そこでこの「先天性股関節脱臼」について私の娘の予後や体験談を併せてお伝えしていこうと思います。
先天性股関節脱臼とは・・・
先天性股関節脱臼とは、いったいどんなものなのか・・・。
この先天性股関節脱臼という病気は、大腿骨部分と骨盤の接触部分の正しい位置になく、ズレが生じることによって歩き方に影響を及ぼすと言われている病気です。
くぼみを形成している寛骨臼といわれる部分に大腿骨の上部がこの丸み（くぼみ）にはまらないことで、この病気と診断されるケースがあります。
先天性と言われ、遺伝的な影響が最も強い説がありますが、実際にはそうでないようで、後天的にもこの病気は発症するものであり、特に生まれて間もなく生後においてこの骨の位置関係にズレが生まれてくることもあります。
そのため、早い段階でこの股関節の位置を正しい位置に調整する必要性がある病です。
現在では、この病名も「発育性股関節形成不全」という言い方で言われることも多いようですね。
先天性股関節脱臼の原因・症状
先天性股関節脱臼は、いったい何が原因で起こるものなのでしょうか？
実は、先天性あくまで遺伝的な要因が最も強いと言われていますが、生後の変化でその状況は変化するもののようです。
小さい頃に痛みはないですが、乳幼児期の検診の下記のような症状によって発覚することが多いです。
ポイント
＜症状＞
- 生後３か月検診による太ももの二重線（しわ）
- 両足の長さが異なる
上記のような症状があることでこの病気が発覚し、主に生後の検診時にわかることが多いです。
先天性股関節脱臼の対処方法について
この先天性股関節脱臼には、どんな対処法があるのでしょうか？
先天亭股関節脱臼の対処法には、主に４つの対処法が挙げられます。
ポイント
＜先天性股関節脱臼の主な対処法とは＞
- 生活指導（乳児期に発覚した場合）
- リューメンビューゲル装具の装着（改善が見られない場合）
- 足を引張る牽引法
- 手術
股関節が柔らかい乳幼児期にこの病気が発覚した場合には、基本的に生活指導で治療していくことが多いようです。
それでも改善が見られない場合には、リューメンビューゲル装具の着用を促すケースや足を引張る治療があります。
そして乳幼児期に痛みが出ていなくても、大人になってから痛みが出るケースがあるため、必要に応じた手術をする場合もあります。
先天性股関節脱臼と診断を受けてからの闘病の経過と記録
それでは、私の娘が診断を受けてから、実際の闘病中の記録を綴っておこうと思います。
私の娘は３か月検診後精密検査を受けた結果
私の子供も生まれて３か月目の検診で、太ももに２重線があることで、この病気が発覚しました。
疑いはあるものの、その股関節の幅等をレントゲンで足の骨の長さや角度等を計算され、その歩き方の不安への影響は、かなり低いことがわかったため、１年後の経過観察となりました。
もともと成長が遅い娘でしたが、やはり「ずりばい」や「はいはい」、「歩く」ことなども全般的に遅かったことも覚えています。
1年後の検査結果と診断では
1年後の診断の結果では、骨の状態はどうだったかというと、現在の所骨の脱臼や変形はありませんでした。
今度は歩き始めたときに、歩き方に不自然を感じたり、ずっと足をひきずって歩くようでしたら、また診察に来てください。と言われました。
ひとまず一安心でした。
１歳３ヶ月の歩行状態について
1年３か月になって、ようやく立てるようになってきました。「外に出て歩くぞ。」と思っていましたが、立って歩き始めて間もなくの頃は、やはり片足を少し引きずって歩くような感じがあり、最初は非常に不安でした。
下記写真をご覧ください。
【写真１】
【写真２】
【写真３】
初めて独り歩きを始めて間もなく、やはり片足が、少し外をむくことが多かったため、心配もありました。
１歳5ヶ月(現在)の歩行状態について
診断を受けてから１年後の診断では問題ないと言われましたが、先天性股関節脱臼の１年5ヶ月が経過した頃だいぶ歩けるようになってきました。
さらに数か月が経過してから、今でも自分で一生懸命遊ぶようになっていますし、自分からもよく歩くようになってきています。
歩くこと常にするようになったことで、昔よりも非常に足が上がるようになってきました。
病院に再度相談しにいくべきか、非常に迷いましたが、まだ歩き始めたばかりなので、もう少し待って、様子を見てからにしてみようと思って、現在に至っています。
今でも、「娘はよく歩いています。」足に筋力がついてきているためか、足もだいぶ上がるようになり、かなり長く歩くようになってきました。
初めて赤ちゃんが立ってからしばらくは、少し外側に向いてしまったりすることもありますが、筋力ついてくるためか、徐々にまっすぐになってきます。私の娘はそうでした。
引きずって歩いていた時期がウソのようです。
同じような時期に同じようなことで悩まれている方がいらっしゃいましたら、過度な心配は返って周り不安を広げ負のスパイラルを招きます。
子供も常に成長し、変わっていきます。その未来を信じて、一緒に歩むことそれだけでよいと私は今も思っています。
私たち一家が娘の病気のために心得ていることとは
私たち一家も診断を受けたときは、最初のうちは非常に不安ばかりでした。しかし、今では不安に思うことよりも、大切にしていることがあります。それは苦しい中でも辛いと感じるのではなく、家族皆で前向きに対処することです。
同じ病気を患った方の情報を入手して前向きに自分のできる中で最大限サポートすること。そのことだけ大切に考えるようになってきました。
そんな風に心得てから「1歳と5ヶ月」。。。
歩くことにもなれるせいか、非常に安定して歩けるようになっていきました。この時筋力が骨を支えていることをすごく感じました。娘には、
- 無理に歩かせるのではなく、自分で歩けるようになることを一緒に喜ぶこと
- 歩けるようになったことに対してたくさんほめてあげること
この繰り返しが、この子の人生をサポートしているように感じています。これが今ではものすごく大切だと感じています。
もし同じような悩みを抱え、感じているのであれば、過度な心配もわかりますが、過度な心配はなるべく絶対にやめましょう！マイナス要因しか生みませんから。。。
まとめ
先天性股関節脱臼と診断を受けてから・・・まさか自分の子供がと。感じたことが何度もありました。でも、ここ最近では、少し考え方がだいぶ変化しました。
人の人生は日々試練だと。親が悲しい顔ばかりしていたら、楽しさも何もつくれないと感じたことです。
日々の生活をする上で、苦しいのは皆同じ事。その中でどのようにすれば、「幸せを生み出せるのか？どうしたら、子供が笑ってくれていられるのか。？」
子供が病気になった今では、この病気を受け止めながら、「その中で楽しさを作り出すこと。」そのことばかりを考えながら、日々過ごしています。
もうすぐ1年6か月検診です。娘は、ようやく歩くようになったばかりですが、次の検診結果たいいご報告ができるように神様に祈りながら。。。また前へ向かって進んでいこうと思います。＾＾
また私も、おととしから「ミラーフィッシャー症候群」という難病指定されない難病を患った人の一人で、入退院を繰り返しながら生活をしていました。
昨年2018年8月頃に同じ病気が再発し、以前よりも症状が重く、下半身とまぶたに麻痺が残ってしまったため、まともに走ったりすることができなくなってしまいました。
そんな中で生まれてきてくれた子がこの娘なんです。子供と一緒に病気と闘いながら、毎日楽しく生活を送っています。
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