フィッシャー症候群で後遺症は残る？後遺症・再発と戦い続けた体験談

私は、38歳「ミラー・フィシャー症候群」を患った人の一人です。

しかも私は再発してしまい、再発時の症状は、最初に発症した時よりも症状が悪化してしまい、現在はある程度回復していますが、いまでも、その後遺症と今でも闘いながら、生活を送っている人の一人です。

そこで、同じようにこの病気と向き合っている人や後遺症の懸念がないのか心配な方もいるのではないかという思いもあって、この記事を綴っています。

そこで、このサイトを見られている方、そしてフィシャー症候群の再発や後遺症に悩んでおられる皆様のために、私の再発時の経過と後遺症の体験談についてお話していこうと思います。

フィッシャー症候群の1回目と2回目の症状の違いについて

それでは、このフィッシャー症候群の１回目の症状と再発した時の症状の違いについてご紹介していこうと思います。

前回よりも症状がひどく現れました。1回目とは違い、2回目だと症状も同じような症状だったため、病院に連絡してから入院するまで2日で入院することができ、すぐに投薬治療を開始することができました。

症状のピーク：1～2週間

しかし、以前よりも非常にダメージが大きく、投薬してから1～2週間後くらいまでが症状のピークで、症状がどんどん悪化し、座ろうとしても、力が入らず、すぐ横に倒れてしまう程筋力もなくなってしまったのです。

この時は、初めて後遺症が残るかもしれないとちょっと感じました。

再発した時の症状とは【再発：2018/8/24】

再発して１～２週間程の期間でどのような症状があったのかご紹介しておきましょう。

１．筋力について

まず筋力が著しくなくなり、座れなくなり、また自力で排尿・排便のコントロールを失いました。

排尿時は、管を入れており、排便時もオムツでしており、なんとかお腹に力を入れて排便することができていたくらいです。

またちょっと携帯を長くもっているだけで筋肉痛になります。

２．食事について

症状がピーク時は、口周りの筋力も低下し、流動食にしており、固いものが噛むのが非常に大変でした。起き上がって、ものを食べるのもいやになるくらい、すぐ疲れてしまうことも覚えています。

３．表情について

表情は、笑うことができないくらい、顔面の神経が麻痺をおこし、特に片目のまぶたが閉じられない状態でした。

再発した時の退院時の状況と早期退院の理由とは【2018/9/24～】

私は、発症して1ヶ月で退院の依頼をしました。その退院時の状況についてご説明します。

まだ杖や手すりがないと歩くのは大変でしたが、完治していない状況の中で早めに退院を決断したその理由については、主に下記の理由が挙げられます。

入院するには、お金の心配もあります。この病気はある程度回復したら、早めに退院し、在宅でケアし、日常生活送ることそのものがリハビリになります。その方がリハビリになりますので、早めの退院をオススメします。

但し、身体の状態がある程度回復していないのに退院するのはナンセンスです。

全く立てない状態であれば、しっかり身体を休めましょう。

発症してから2ヶ月で在宅療養継続【2018/10/24～】

それでは、経過2ヶ月後の状態についてご説明します。

お風呂に入ったり、ごはんの準備をしたり、洗物をしたり、だいぶ日常生活は送れるようになってきました。

外で少し杖なくても歩けるようになり、目に関しては、しらずのうちにだいぶ治っており、複視もだいぶ回復してきました。

目が見えないことも辛いですが、やはり身体が動かしにくいことの方が心配で、あまり目の方は、知らずのうちに良くなっていました。

この時身体の麻痺の方が治りが遅いことを自覚しました。

発症してから3ヶ月で社会復帰【2018/11/26～】

私は、発症して3ヶ月で社会復帰しました。これは、会社との契約上契約解雇になるためです。

まだ完治していませんでしたが、歩ける程度にはなったので、社会復帰して身体を慣らすことにしました。

最初は大変でしたが、徐々に階段の段差もふらつかずに、上り下りができるようになりました。

発症してから5ヶ月の状態について【2019/1/22～】

発症してから5ヶ月目。身体の状態は下記のような変化が現れました。

このように、身体の状態は、少しずつですが、回復してきています。杖を利用する回数もだいぶ減ってきました。

但し、良くなってはきているが、完全に回復するのか、後遺症が残るのかどうか、この時まだわかりませんでした。

併発していた病気について

この時私は、フィッシャー症候群の症状以外にも別の病気も併発していた可能性がありました。

その病気が下記になります。

私は、フィッシャー症候群のみならず、ギランバレー症候群の併発と重症無筋力症の疑い等も症状もわずかにあったため、症状が重症化した可能性もありました。

これはあくまでその時の検査をした中で色々な検査を受け、断定はされませんでしたが、あくまで初期症状がフィッシャー症候群の傾向が強かったため、病名はフィッシャー症候群として病名は付きましたが、おそらく上記の病気がわずかながらでていたように感じます。

このぐらい微妙な違いで病名が付くようにも感じました。これは、あくまで予測でしかありませんが、医師と話をしていて感じたことです。

神経系の疾患は、このぐらい病名を付ける判断が難しいのだと思います。

フィッシャー症候群は後遺症が残るの？

私は、再発し、入院を余儀なくされ、３ヶ月で退院しましたが、それから２ヶ月が経ちますが、未だ病気は完治はしていません。

複視や斜視は完全に回復していますが、身体の運動機能障害の方がダメージが大きく、治ることに時間を要するようです。

特に、私の場合には、フィッシャー症候群に合わせて、併発していた病気の可能性も否定できないため、こうした回復に時間を要しているようです。

なので、私自身には、フィッシャー症候群が必ず治る病気だとは言えなくなってしまいました。後遺症が残る可能性もあるということ。

ただこれはフィッシャー症候群ではなく、その他の併発した症状によって大きく変わるということを覚えておいてください。

でも、Twitterで話を聞くと、多くの方は完治されている方が多いです。

私も、１度目は完全に完治していたので、身体の運動機能障害が多きく出なければ、治る病気だと私は思っています。

こんなひどい再発に遭遇してしまいましたが、現在は、5歳の子供と同じくらいの速度まで走れるようになりました。

しかし、階段を下りる時は、まだ力がぬけてしまいます。また腰の麻痺も残り、若干歩行時のふらつきがあります。

ただ一つ言えること、少しずつですが、筋力つき、少しずつ良くなっている感じはあるんです！！

フィッシャー症候群の後遺症が残る可能性は、統計的に「2割」と言われていますが、後遺症が残らない病気とは言えません。

病気の症状の重さによっても、後遺症が残る可能性もあるということは覚えておきましょう。

医師やリハビリ課の人に確認したこと

私も病院の先生方に自分の病気について聞きました。似たように身体の麻痺が起こった方で、どの程度後遺症が残るのか確認しましたが、

脳梗塞の人でも、同じ病気であっても十人十色ですと。

によっても、そのリハビリのやり方や回復具合が異なります。だから、必ず治りますなんて。病気に断定できることは、言えないことが当たり前なのです。

そして、私自身は、身体が麻痺しているような感覚をずっと思い描いていたのですが、医師からは運動失調と言われます。

ここで、私は運動失調と麻痺って何が違うのか？その違いについても調べてみました。

➡運動失調と麻痺の違いとは？

この病気になって大切にしている思いとは

私はまだ症状が軽いものだったのかもしれません。

だって、もっと辛い病気と闘い、苦労されいる人もいるのですから。私はまだ救われているのかもしれません。

私は今でも後遺症と闘い、足が完全に治るのかわかりませんが、今までと同じ思いのまま、生きています。

「贅沢は言わない。・・・」

今では、毎日子どもに会えて、一緒に生活することや遊べること。

それだけでも十分幸せだと思えるから。＾＾　本当に生きていられてよかったです。

同じ病気の皆様も。ぜひ諦めず病気になっても、病気に負けない強い心で、一緒に戦っていきましょう。

後遺症が少ないと言われていますが、後遺症が残る可能性もあるとことは、頭の片隅に入れておきましょう。

効果があったおすすめアイテム５選

私は、今でも、再発の後遺症で、やはり小脳にダメージが残っているような気がしました。

目が片方空きにくく、あまりずっと立った状態でいると、疲れてきたり、目が少し２重に見えてしまったりすることがあります。

頭痛が出る日もあるので、その日の夜はしっかり眠ればすぐに回復します。

そんな今でも、私が日々お世話になっているアイテム５つ下記で厳選してご紹介していますので、ご確認ください。

➡【フィッシャー症候群】効果があったおすすめ対策アイテム５選

フィッシャー症候群の病気の時に、スキマのケアに結構救われました。あるだけで安心感が違います＾＾

管理者

特に、ビタミンB12は、末梢神経系の機能回復に利用される成分なので、ビタミンB12が入っているサプリメント「スマホえんきん」や目薬がおススメです。

私は、SE関係の仕事をしているので、目へのケアが欠かすことができません。日々のケアを行いながら、業務に当たっていましたし、今でも利用し続けています。

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今だけなのでお早めにどうぞ！

まとめ

フィッシャー症候群の病気の後遺症について、私は今では、後遺症が残らない病気とは思っていません。

によっても、後遺症が残る可能性もあるということを私自身も実感しました。正直言って泣きたいくらいです。でも・・・

再発して5ヶ月経過した私も、今でもこの病気と闘っていますが、少しずつ身体の麻痺が取れてきているような感覚もあります。だから・・

「しっかりと自分の病気と向き合い、いつの日かまた、、、20kgの5歳の子供を肩車できるその日がくることを信じて・・・」

頑張って生きようって、思います。＾＾

同じ病気を患っている皆様へ

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