フィッシャー症候群で後遺症は残る?後遺症・再発と戦い続けた体験談

2019年11月11日

私は、36歳「ミラー・フィシャー症候群」を患った人の一人です。しかも私は再発してしまい、再発時の症状は、最初に発症した時よりも症状が悪化してしまい、現在はある程度回復していますが、いまでも、その後遺症と今でも闘いながら、生活を送っている人の一人です。

そこで、同じようにこの病気と向き合っている人や後遺症の懸念がないのか心配な方もいるのではないかという思いもあって、この記事を綴っています。

そこで、このサイトを見られている方、そしてフィシャー症候群の再発後遺症に悩んでおられる皆様のために、私の再発時の経過と後遺症の体験談についてお話していこうと思います。

 

フィッシャー症候群の1回目と2回目の症状の違いについて

それでは、このフィッシャー症候群の1回目の症状と再発した時の症状の違いについてご紹介していこうと思います。

<去年1回目の症状:2017/5/24~>

・二重に見える

・複視斜視の発生

・身体の麻痺なし

・目の異常による立ちにくさ

・足のしびれ

・脚気の異常

 

<再発2回目の症状:2018/8/24~>

・二重に見える

・複視斜視の発生

・身体の全身麻痺

・筋力低下

・座れない

・立てない

・歩行障害

・排尿異常

・排便異常

・ものが噛めない(流動食)

・顔面麻痺(片側の瞼が空かない)

・手足のしびれ

 

前回よりも症状がひどく現れました。1回目とは違い、2回目だと症状も同じような症状だったため、病院に連絡してから入院するまで2日で入院することができ、すぐに投薬治療を開始することができました。

症状のピーク:1~2週間

しかし、以前よりも非常にダメージが大きく、投薬してから1~2週間後くらいまでが症状のピークで、症状がどんどん悪化し、座ろうとしても、力が入らず、すぐ横に倒れてしまう程筋力もなくなってしまったのです。

この時は、初めて後遺症が残るかもしれないとちょっと感じました。

再発した時の症状とは【再発:2018/8/24】

再発して1~2週間程の期間でどのような症状があったのかご紹介しておきましょう。

<筋力について>
まず筋力が著しくなくなり、座れなくなり、また自力で排尿・排便のコントロールを失いました。排尿時は、管を入れており、排便時もオムツでしており、なんとかお腹に力を入れて排便することができていたくらいです。

またちょっと携帯を長くもっているだけで筋肉痛になります。

<食事について>
症状がピーク時は、口周りの筋力も低下し、流動食にしており、固いものが噛むのが非常に大変でした。起き上がって、ものを食べるのもいやになるくらい、すぐ疲れてしまうことも覚えています。

<表情について>
表情は、笑うことができないくらい、顔面の神経が麻痺をおこし、特に片目のまぶたが閉じられない状態でした。

経過:発症してから1ヶ月で退院【2018/9/24~】

私は、発症して1ヶ月で退院の依頼をしました。その退院時の状況についてご説明します。

<経過1ヶ月後:退院時の状況は?>
・移動は車や車いすを使って
・ふらつきがあるため、杖や手すりを使って身体を支えていた
・階段はなんとか自力で上がることができた

まだ杖や手すりがないと歩くのは大変でしたが、完治していない状況の中で早めに退院を決断したその理由については、主に下記の理由が挙げられます。

<早期退院した理由とは>
・お金の心配
・日常生活が日々のリハビリに効果的
・病院は同じ環境なため

入院するには、お金の心配もあります。この病気はある程度回復したら、早めに退院し、在宅でケアし、日常生活送ることそのものがリハビリになります。その方がリハビリになりますので、早めの退院をオススメします。

但し、身体の状態がある程度回復していないのに退院するのはナンセンスです。全く立てない状態なら、しっかり身体を休めましょう。

経過:発症してから2ヶ月で在宅療養継続【2018/10/24~】

それでは、経過2ヶ月後の状態についてご説明します。

<経過2ヶ月後:身体の状態について>
・歩行補助のため杖を使って
・目の複視や斜視は、2ヶ月程で回復
・目よりも身体の麻痺の方が治りが遅い

お風呂に入ったり、ごはんの準備をしたり、洗物をしたり、だいぶ日常生活は送れるようになってきました。外で少し杖なくても歩けるようになり、目に関しては、しらずのうちにだいぶ治っており、複視もだいぶ見えるようになってきました。

目が見えないことも辛いですが、やはり身体が動かしにくいことの方が心配で、あまり目の方は、知らずのうちに良くなっていました。この時身体の麻痺の方が治りが遅いことを自覚しました。

経過:発症してから3ヶ月で社会復帰【2018/11/26~】

私は、発症して3ヶ月で社会復帰しました。これは、会社との契約上契約解雇になるためです。まだ完治していませんでしたが、歩ける程度にはなったので、社会復帰して身体を慣らすことにしました。

<経過3ヶ月後:社会復帰時の状態について>
・階段の上り下りに力が入らない
・仕事の行き帰り、歩くだけで筋肉痛になった
・長時間のデスクワークは足がしびれてくる

最初は大変でしたが、徐々に階段の段差もふらつかずに、上り下りができるようになりました。

経過:発症してから5ヶ月現在【2019/1/22~】

発症してから5ヶ月目。身体の状態について説明します。

 

<経過5ヶ月後:身体の状態について>
・階段がだいぶスムーズに上り下りできるようになった
・仕事の行き帰りに筋肉痛にならなくなった
・自転車をこげるようになった
・目も見えやすくなってきている
・食べ物も何でも食べれるようになった
・走る速度はまだ遅い
・階段はまだ気を付けながら下りている
・縄跳びができるようになった

このように、身体の状態は、少しずつですが、回復してきています。

但し、良くなってはきているが、完全に回復するのか、後遺症が残るのかどうか、この時まだわかりませんでした。

併発していた病気について

この時私は、フィッシャー症候群の症状以外にも別の病気も併発していました。その病気が下記になります。

<併発する可能性のある病気>
・ギランバレー症候群の症状
・重症無筋力症の疑い

私は、フィッシャー症候群のみならず、ギランバレー症候群の併発と重症無筋力症の疑い等も症状もわずかにあったため、症状が重症化した可能もありました。

フィッシャー症候群は後遺症が残るの?

私は、入院してから5ヶ月が経ちますが、未だ病気は治っていません。特に現在は、5歳の子供と同じくらいの速度で走れるようになりました。

<現在も残っている私の後遺症とは>
・歩行のふらつき
・階段を下りる時に力が抜ける
・腰周辺の麻痺
・片方の目が少し閉じにくい

しかし、階段を下りる時は、まだ力がぬけてしまいます。また腰の麻痺も残り、若干歩行時のふらつきがあります。ただ一つ言えること、少しずつですが、筋力つき、少しずつ良くなっている感じはあるんです!!

フィッシャー症候群の後遺症が残る可能性は、統計的に「2割」と言われていますが、後遺症が残らない病気とは言えません。病気の症状の重さによっても、後遺症が残る可能性もあるということは覚えておきましょう。

医師やリハビリ課の人に確認したこと

私も病院の先生方に自分の病気について聞きました。似たように身体の麻痺が起こった方で、どの程度後遺症が残るのか確認しましたが、

脳梗塞の人でも、同じ病気であっても十人十色ですと。

・年齢がいくつか
・その麻痺の症状がどこに現れるか

によっても、そのリハビリのやり方や回復具合が異なります。だから、必ず治りますなんて。病気に断定できることは、言えないことが当たり前なのです。

この病気になって大切にしている思いとは

私はまだ症状が軽いものだったのかもしれません。だって、もっと辛い病気と闘い、苦労されいる人もいるのですから。私はまだ救われているのかもしれません。

私は今でも後遺症と闘い、足が完全に治るのかわかりませんが、今までと同じ思いのまま、生きています。贅沢は言わない。今では、毎日子どもと生活することや動けていること。それだけで十分だと思って、生活しています。

後遺症が少ないと言われていますが、後遺症が残る可能性もあるということを覚えておきましょう。

まとめ

 

フィッシャー症候群の病気の後遺症について、私は今では、後遺症が残らない病気とは思っていません。

・病気の症状の重さ

・あなたの年齢

・併発した病気

・運命

によっても、後遺症が残る可能性もあるということを私自身も実感しました。正直言って泣きたいくらいです。でも・・・

再発して5ヶ月経過した私も、今でもこの病気と闘っていますが、少しずつ身体の麻痺が取れてきているような感覚もあります。だから・・

「しっかりと自分の病気と向き合い、いつの日かまた、、、20kgの5歳の子供を肩車できるその日がくることを信じて・・・」

頑張って生きようって、思います。^^

 

同じ病気を患っている皆様へ

「もし同じ病気に苦しんでいらっしゃって、この記事をご覧になっておられる。皆様へ。」

私もその後遺症と現在も戦い続けている人の一人です。

同じ病気の悩みや不安に悩まされ続けてきた一人の人間として、その病気の改善のためにしてきたことや病状等、皆様へお伝えできるかもしれません。

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