フィッシャー症候群闘病記~2年半の闘病体験談まとめ

2019年11月11日

このフィッシャー症候群の闘病記は、私が2017年の5月から、(約2年と半年)この病気と戦い続けています。

私は、この病気について、同じ病気に悩む皆様の力になればと思い、その時の病状や現在までの身体の状態をこの記事を通してつづっています。

発症~現在2年半までのその闘病記として細かく一つにまとめて綴っていますので、ぜひ参考にして頂ければと思います。

フィッシャー症候群発症

始めてフィッシャー症候群が発症した時の情報はこちら!複視や斜視の状況を詳しく解説しています。

フィッシャー症候群が発症した時の病状はこちら

 

フィッシャー症候群の医療費について

フィッシャー症候群になると、入院期間も長くなるので、医療費が気になりますね。そこで、医療費の目安についても下記で解説しておりますので、ご確認ください。

フィッシャー症候群の医療費について

 

 

フィッシャー症候群のリハビリについて

またフィッシャー症候群を患うと、そのリハビリの仕方がどのような方法が良いのか、気になります。そのリハビリにおける実体験を下記サイトでお伝えしております。

 

フィッシャー症候群のリハビリについて

 

 

フィッシャー症候群の再発・後遺症について

そして、1度では済まなかったフィッシャー症候群の再発と後遺症について、その実態を細かく綴りました。

フィッシャー症候群で後遺症は残る?再発・後遺症と戦い続けた体験談

 

 

 

私の今の現状について

それでは、現在の私の身体の現状と再発時の病状について解説していきましょう。

フィッシャー症候群再発時の私の病状について

私の再発時の病状は、1回目の時よりも、ひどい状態になりました。

目には、斜視・複視が発生して、ガチャメで開いていたら、気持ち悪くなります。これは、1回目の時と同じ症状です。

お腹に力がはいらいないから。排便できない。当然排尿もできないので、前から管をいれてました。

立ってもすぐ転ぶ。食事をするときも咀嚼ができないから、流動食。流動食を口に入れたら、両手を顎と歯に添えながら、そしゃくさせてました。

人間って、動けなくなると、こんなになるんだって、初めて思いました。涙流しながら、ご飯食べました。意識はしっかりしているのに。。。。

入院中は、何にもできない自分の無力さに、ベットで何度か泣きました。

 

これも家族や人がいないからできたこと・・・・

 

2ヶ月経過後は、入院していても、あまりすることがありません。毎日食べて寝ての繰り返しです。

身体の回復が一気に治るわけではありませんでした。ゆっくり見えない形で少しずつ回復していくようなので、それに合わせてリハビリも少しずつ身体に負荷をかけていくのが一般的です。

正直歩くことも、まだ完全にはいきませんでしたが、早めに退院して自宅で療養を開始しました。

子供の運動会等外出時は、車椅子を1か月ほど使いました。

入院してから、欠勤が3ヶ月以上続くと、解雇になるので、頑張って会社に通いました。

最初のうちは、結構きつかったですが、これも案外リハビリになっていて、筋力が付いていきました。

 

今の身体の状態について

現在の身体の状態は、右瞼の開閉の麻痺と下半身にバランス感覚に運動失調(麻痺)残りましたが、だいぶ歩けるようにはなっています。

ある程度の日常生活は、送れていますが、それでも、6歳の子供よりは早く走れません。

バランス感覚がないので、ふらふらあるく感じで、足がすぐ筋肉痛のような感じになります。

何かにつまずくと、転びやすくなります。

まだつまずいて、転んだことは2度くらいしかないかな~。

 

 

 

私が感じたい時間の経過と共に回復の兆し・・・

リハビリも、最初のうちは、何も見えませんでしたが、少しずつ筋力がついてくると、できるようになることが増えてきました?

増えてきたような気がします。ぐらいですね^^

でも、これがリハビリなんだな。と感じるようになっています。

 

私の思いの全て・・・・

フィッシャー症候群が再発した時には、正直「またか~」って感じしかありませんでした。

こんな身体になったけど、それでも私には、生きたいと思う気持ちがあったから。

もう一回治して早く帰ると思い続けていられたのは、「子供のおかげ」でした。

自分の2人の子供に早く会いたくて、帰りたくて、たまらなかった。。。

だから、こんな病気苦でもなかったです。

 

辛かったけど^^

 

どっちやねん!^^

 

今でも、再発の後遺症で、やはり小脳にダメージが残っているような気がしました。目が片方空きにくく、あまりずっと立った状態でいると、頭痛が出るので、その日の夜はしっかり眠ればすぐに回復します。

 

お腹から下あたりには、かなり麻痺のような感覚が今でもあるのですが、しかし、医者には、そのようには、言われません。「運動失調」って言われるんです。

麻痺ではなく、運動失調です。麻痺?運動失調?違いはなんなのかよくわかりません。

前よりも少しずつ治っていると思いたいのですが、それも分かるような実感や感覚はありません。

 

私は、こんな身体になってしまったけれど、辛い思いもたくさん経験したけど、自分の人生を嘆くのでなく、しっかり今の視線で、現状を見ることです。

大切なことは、「今の自分をしっかり受け止めることです。

こんな身体だけど、毎日幸せです^^家族と一緒に毎日にぎやかな生活が送れているから。

だから、歩ける限り、今でも家族やお世話になった皆様のために働きつづけます。

 

~皆様にお伝えしておきたいこと~

フィッシャー症候群は、再発はほとんどない病気と言われていますが、その全体の2割以下と言われているので、

また再発された方の中でも、統計学上では、再発された方でも8年後という方が最高でしたが、私はその記録を更新してしまいました。

すみません。^^正直言って、有名人です。^^

笑いごとではないですね。失礼しました。

 

この病気に絶対はないです。私がそうでしたから。

 

でも、一つ言えることがあります。フィッシャー症候群は必ず良い方向に向かいます。回復しない病気ではないということです。

病気としっかり向き合い、そして、強い意志をもつことです。

道を歩いて、目線を変えてみて下さい。

私も、このフィッシャー症候群を患ってから、見る目線が変わって、同じように病気を患っている方の歩く姿を見るようになりました。

あなたよりももっと辛く、歩いている方。もしくは車椅子の方、あなたの病気よりも、もっと辛い病気と闘っている人は、たくさんいます。

そんな人たちのことを考えたら、自分は、まだ歩けてよかったじゃん。って思えます。

ちょっと動きにくいだけで、クヨクヨしてちゃいけないって。今は思えるから。

だから、私も今では、日々笑顔で、前向きに必死に生きてます。

ちょっと人より前に進むのが遅いだけ。ちょっとした酔払いなだけ(歩行障害)。

大切な2つの小さな命をがんばって守る36歳の小さな未熟な人間ですが、同じ病気を患った一人の人間として皆様へ一言。

どんな病状を待ち受けたとしても、「あなたの大切なもののために」負けずに、一緒に頑張り続けていきましょう。命の尊さを理解して。人生は、命ある限り休んでいる暇はない・・・です。

 

まとめ

フィッシャー症候群は、必ず快方に向かう病気ですが、絶対に起こしてほしくないのは、再発です。

私は一度目よりも2度目の方がひどかったから。

私は、再発が起きたときの症状は、全身の筋力がなくなり、排便排尿すらできなくなるほど、下半身の筋力を失っていました。立てなくなるほどひどかったので、こうした体験をしたからこそ、皆様にも絶対再発しないように注意してください。

私も再発なんかしないと思ってました。

しかし、晩酌を今まで同じようにしていたり、健常者と同じような生活をしていました。

そんな普通の生活している中で、私の身体は、またフィッシャー症候群という再発が身体を蝕みました。

治ったと思いがちですが、身体は、簡単には、治っていないということです。一度患うと、また再発してしまう可能性が否定できない病気ですので、油断せずに、日々を過ごして下さい。

同じ病気に2度起きないように日々の生活に注意を払いながら、身体に無理をしないようにしながら、生活を送るようにしてください。

同じ病気を患っている皆様へ

「もし同じ病気に苦しんでいらっしゃって、この記事をご覧になっておられる。皆様へ。」

私もその後遺症と現在も戦い続けている人の一人です。

同じ病気の悩みや不安に悩まされ続けてきた一人の人間として、その病気の改善のためにしてきたことや病状等、皆様へお伝えできるかもしれません。

もしよろしければ、「お問い合せ」もしくは、「Track Back」からコンタクトが可能です。

微力ながら、お力添えができるかもわかりません。ぜひお気軽にご連絡下さい。(^^)