フィッシャー症候群の経過と予後~あれから5年が過ぎた経過の全て

難病指定されていないただ病状にによって重症度はそれなりに高くなるケースもある「フィッシャー症候群」。私はこの難病を5年前に発症し、その病気と闘い続けている人の一人です。

もし同じ悩みを持った方のために、何か参考情報になるかと思い、この記事を経過ごとに綴っています。

そこで、私がこの病気を発症してから5年がたった今。その病状は後遺症として残るものなのか?また注意すべきことがあるのか。経験を踏まえてお伝えしていこうと思い、この記事を綴ることにしました。

フィッシャー症候群一度目の発症時の経過・予後

初めてフィッシャー症候群に患った時の病状について、下記サイトにて細かく綴っておりますので、参考にして下さい。

フィッシャー症候群闘病記~3ヶ月の複視・斜視の経過を綴った体験談

 

フィッシャー症候群再発時の経過・予後について

フィッシャー症候群再発時の経過や予後に関しては、下記ページにて詳しく解説していますので、ぜひ参考にしてみて下さい。

フィッシャー症候群で後遺症は残る?後遺症・再発と戦い続けた体験談

 

フィッシャー症候群で後遺症後の経過と予後について

後遺症が残り、再発してから3年目以降現在どのようになっているのか、その症状や体調の変化について詳しくお話していこうと思います。

 

<再発時の入院状況まとめ>
入院時期2018/8/24~
退院時期2018/10/24~
社会復帰2018/11/26~

 

フィッシャー症候群の早期退院の選択した5つの理由

フィッシャー症候群が再発した時、症状に関してもひどく、まだ足に力がなくバランス感覚がない状態でした。完全に歩けず車いす生活をしていましたが、1ヶ月程で退院を決断しました。

家族の了承は得ていました。それでもこの選択は無謀に感じるかもしれませんが、私はこの選択は間違っていなかったと思っています。

それは、下記5つの理由があります。

<早期退院を選択した5つの理由>

  • リハビリが確立されていない
  • 医療費がかさむ
  • 自宅の方がリハビリになる
  • 入院生活は退屈
  • 仕事の関係上

 

 

 

フィッシャー症候群退院後の経過・予後について(2018/10/24時点)

退院当初は、一人で階段を上ることが危険なので、杖を突きながら、支えてもらいながら、家の中にたどり着きました。

久々の我が家だ~。すごくうれしかった。さあ本格的な日常生活を送るためのリハビリの始まりです。

誰とも話せない病院より自宅でリハビリの方が全然よかった。ここで感じたことは、病院内という同じルーティーンを支えてもらいながら行うリハビリよりも、自宅の中で毎日の生活を送る方が何百倍も過酷でした。

 

【状況】

  • 基本家の中での生活
  • テレビを見たり
  • 階段を上り降りする訓練
  • 目は斜視・複視あり
  • 車の運転ができない

 

 

フィッシャー症候群退院後の経過・予後について(2018/11/23時点)

【状況】

  • 社会復帰

 

今回は会社との契約関係の影響もあり、入院してから3か月後には復帰しなくてはいけませんでした。

なので、最初のうちは大変でしたが、会社自体、スーパーフレックス・時差出勤が可能なので上手に利用しながら通勤していました。

フィッシャー症候群が再発し、通勤時において注意すべき点は、なるべく優先席に座れるように勤務時間をずらして対応させて頂きました。混雑時を避け、松葉杖を片手に出勤をしていました。とにかく長時間立っていることはできなかったので、座れる状況を常に作りながら、上手に通勤していました。

長時間歩き続けていると頭痛が起こるので、身体に負荷をかけ過ぎないようにしながら、生活を送っていました。

ここから半年ぐらいまではまずは出勤すること。そして生活送れるようになることが大切です。

 

フィッシャー症候群の2年目の経過・予後について(2019/4/24時点)

【状況】

  • 斜視・複視は完全に回復
  • 下半身の麻痺が残る
  • 運動し過ぎると肩こりや頭痛がひどくなる
  • 排便のコントールが効かなくなる時がある
  • 近場の運転スタート

 

 

但し、右目は瞼の開閉の動きに少し麻痺が残り、時々に開けづらくなったような感覚があります。

車の運転は近場だけは運転していましたが、遠出の時は運転はしていませんでした。

 

身体の状態は下半身に麻痺があり、子供とおなじくらいの速度で走れるようになりましたが、まだ階段などの段差等をバランスを崩さない様に注意しながら、歩いています。

まだ身体の麻痺は残った

 

フィッシャー症候群の経過3年目(2019/8/24)の状態について

【状況】

  • 斜視・複視は完全に回復
  • 脚気なし
  • 下半身の麻痺が残る
  • 肩こりがひどくなる
  • 排便のコントールが効かなくなる時がある
  • 遠出の運転スタート

 

この辺から先は、大きな変化はなくなっていったような記憶があります。運動失調とずっと言われ続けてきましたが、この時、「麻痺と運動失調の違い」について非常に気になりだした頃でした。

 

フィッシャー症候群の4年目の経過・予後について(2020/4/1時点)

【状況】

  • 変化なし
  • 脚気なし
  • 肩こりがひどくなる
  • 排便のコントールが効かなくなる時がある
  • 斜視・複視なし
  • 身体を酷使しすぎると次の日頭痛

 

フィッシャー症候群5年目の経過・予後について(2021/4/1時点)

【状況】

  • 変化なし
  • 斜視・複視なし
  • 脚気なし
  • 身体を酷使しすぎると次の日頭痛
  • 肩こりがひどくなる
  • 排便のコントールが効かなくなる時がある

 

今では、バランス感覚が昔ほどひどくはありませんが、歩くときは常に歩きづらさがあります。車の運転も普通にしていますので、日常生活を送るのに大変な場面もありますが、普通に生活しています。

だいたい起こる症状ガパターン化してきているのがわかりますね。

 

フィッシャー症候群での後遺症で注意すべき点

後遺症の症状は人によって様々です。

後遺症が現れた場合には、日常生活の中でどんな症状が現れ、どのようにすると緩和できるのかをしっかり分析してケアする方法を確立させていくことが大切です。

私も今でも風邪を引くと頭痛がひどくなったり、薬の影響も気にしているので、風邪の時は漢方で対応しています。またPLを利用する時もありますが、状況に応じて頭痛薬を飲んだりしてケアの方法を変えています。

排便もコントロールが効かなくなることがあるので、そんな時も焦らずちょっと辛いですが、便意を促進させ、便を柔らかくする薬を飲用しながら、便意が起こるのを待つようにしています。

体調が悪くなっても焦らないこと!これを考えながら、冷静に病気と向き合っています。

 

フィッシャー症候群に効果的なおすすめアイテム厳選

フィッシャー症候群の病気を患ってからいまでも日常的に利用していて、実際にこれがあって助かったという効果的なケアアイテムを厳選して下記にてご紹介しております。

もし日常生活の中で少しでも不安に思われている、また実際に目が痛い。

などの症状に悩まされている方は、ぜひ下記の記事をご参照ください。便利グッズや効果的なケアアイテムを厳選しております。

【フィッシャー症候群】効果があったおすすめ対策アイテム5選

 

フィッシャー症候群のプロの私だから言える事

フィッシャー症候群で最も注意しなくてはいけないのが、再発です。

私が思うに1度目の症状というのは、眼球の症状は基本的に完全に回復します。それぐらい視神経の回復は自然治癒でかなり回復していくようです。

再発時にもかなりのダメージを負いましたが、それでも視神経は、ほぼ完全にもとに戻りました。

 

ただ末梢神経系(運動神経)に大きな影響を与えやすいのが、再発時です。

このフィッシャー症候群には、ここ近年の研究でもわかっているようですが、フィッシャー症候群にも移行型というものが存在し、「フィッシャー症候群➡ギランバレー症候群」「ギランバレー症候群➡フィッシャー症候群」こうしたものが存在するようです。

私は、再発時の検査で、重症無筋力症の検査もされていたほど、症状はかなりひどくなって現れてしまいました。医者からは直接的に言われたわけではありませんが、私の場合には、「このギランバレー症候群の症状が現れいたのでは。。。」と病院を変えた医師の方にも言われています。

なので、一度目にかかったから、もう平気だなんて絶対に思わないでください。

もし同じ境遇にいらっしゃたあなたが、もしこの記事を読んでいるのであれば、あなたのその辛い思いをしっかり受け止めて、再発しないためにも、しっかり食べてしっかり運動してしっかり眠る規則正しい生活を送って下さい。

私も最初はもうかからないと思っていました。しかし、運命は違った。

2度目の方が辛い現実だったけど、その辛さがわからい程、ただ歩くことだけに毎日が必死だった。

 

今でも歩くのは正直辛いです。

「でも、だからこそ、今は生きたいって思える。」

病院にいるより、やっぱり家がいいです。家族のために何かできることがある。人の役に立てることがある。その思いだけで、人は生きていけます。

しっかり自分の病気を見つめ、向き合い、負けないで生きる気持ちが本当に大事。。。

今の私は、後遺症がなんだ。。って思えています。ちょっと人より歩くのが遅いだけです。

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そんな気持ちで、この病気と向き合ってみて下さい。一緒に頑張りましょう。

 

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