フィッシャー症候群闘病記~3ヶ月の複視・斜視の経過を綴った体験談

2020年4月13日

これは私がフィッシャー症候群の病気と3か月間戦った闘病記です。3ヶ月間の複視や斜視の症状の経過とその体験談を細かく綴っています。

もし同じ病気を患っていて、この闘病記を見ていらっしゃっているのであれば、『この病気は必ず回復に向かいます!

必ず治ることを信じて、不安を抱えずに闘病生活を乗り切って下さいね。

闘病中にどのような経過を追って、回復していくのかを、同じ病気を患った人の心の支えになればと思って闘病記として細かく綴りました!

1週間ごとの身体の状態・予後・経過を細かく綴っておりますので、ぜひ参考にしてみて下さい。

フィッシャー症候群の主な症状と特徴とは

フィッシャー症候群は、主に下記のような3つの症状が現れます。

<フィッシャー症候群の主な症状と特徴とは>

  • 外眼筋神経麻痺
  • 運動失調
  • 腱反射消失

 

外眼筋神経麻痺には、主に周囲のものが二重に見えたり、眼球運動がコントロールを失ってしまう症状が現れます。これらの症状は、「複視」や「斜視」と言われます。

また運動失調とは、末梢神経障害が現れ、特に手足のしびれなどの神経麻痺や歩行障害、指先のコントロールを失うこともあります。

そして、もう一つが腱反射の消失です。膝や肘等の関節部分を叩いた時の反応が腱反射であり、この反応が失われることがあります。

 

フィッシャー症候群の発症~完治までの経過まとめ

フィッシャー症候群が発症してから完治するまでの経過をまとめましたので、こちらで全体像をご確認下さい。

発症してから完治するまでの経過について

日付 経過日数(約) 治療状況 状態
2017/5/23 0日 病気発症(闘病前) 複視が発生・足がフラフラ
2017/6/1 7日 入院・投薬開始 複視がひどくなる・
2017/6/8 14日 リハビリ開始 複視・斜視の影響で、立っていると吐き気が出る
2017/6/17 23日目 退院・在宅療養開始 複視・斜視は変わらない
2017/6/25 31日目 退院から1週間 複視が少し回復
2017/6/27 33日目 退院から1週間 複視が回復。2,3mまで見え始める。
2017/7/9 46日目 退院から3週間 複視が回復。5,6mまで見え始める。
2017/7/12 49日目 退院から3週間 複視が回復。5,6mまで見え始める。
2017/7/18 55日目 退院から1ヶ月 仕事に復帰(片目で対応)
2017/7/22 59日目 退院から1ヶ月1週 複視が悪化・斜視が回復
2017/8/3 67日目 退院から1ヶ月3週 斜視が回復・両目を開けているが、左目で見てる感じ
2017/8/9 73日目 退院から1ヶ月4週 斜視が回復・両目を開けているが、左目で見てる感じ
2017/8/20 84日目 退院から2ヶ月2週 斜視・複視なし・遠くまで見える
2017/8/26 90日目 退院から2ヶ月3週 完治

このような流れで改善していきました。

 

フィッシャー症候群発症(2017/5/23)

私は、今までほとんど重たい病気をしたことがない健康な身体を持つ35歳男性でした。

しかし、そんな35歳の5月の後半、ある時会社で、突然目に異変が。。。

どこを見ても二重に見える「フィッシャー症候群」という病気が発症してしまったんです。

正式には、「ミラー・フィッシャー症候群」と言います。急遽仕事は中断し、眼科に向かいました。

 

最初眼科に通い、目の症状を伝えても、「目に特に異常はありませんね。」

こう言われてしまい、そのまますぐ治るだろうと思っていたのですが、次の日の朝、今度は手足に麻痺が出て、朝トイレに起き上がっても立てなくなっていたんです。

これはまずいと感じて、一人ではまともに歩くこともできなかったので、家族の付き添いのもと、次に向かったのが、「脳神経外科」です。

しかし、MRIを2度も取りましたが、ここでもあなたの脳はきれい、という結果でした。とても親身になって見て頂き、脳にも全く異常はありませんでした。

そして続いて紹介されたのが「神経内科」でした。

ここで、初めて医師が私の症状を見て、病気が判明し、「フィッシャー症候群」と判明しました。

そして、大きな病院へと移って、すぐに入院となりました。

 

病院選びのポイントについて

【病院選びのポイントとは】
このように、難しい病気を特定するのには、時間を要します。

どこを受診していいのかわからず、最初に私は、その症状が脳梗塞ではないかと勝手に判断し、脳神経外科に行きました。

しかし、今では、自分で勝手に脳の異常と判断するのではなく、自分が今までにない病気の経験されている場合は、総合病院の総合内科等に行って、判断を促してもらう方がもう少し早く原因が突き止められたのかもしれません。

私の場合、原因が特定できるまでにおよそ「1週間程」でした。

それでも症状は、比較的軽い方だったと聞きました。

入院・投薬治療開始

ここから、入院生活が始まり、また合わせて精密検査の後で投薬治療が開始されました。

治療法と入院期間・投薬期間について(2017/6/1)

続いて、目安の入院期間及び・投薬期間についてお話していきましょう。

 

<治療方法について>

1.症状が重い場合 ⇒ 透析治療

2.症状が軽い場合 ⇒ 投薬治療(免疫グロブリンの点滴治療)

 

等があるようですが、詳しくはその他の専門のサイトでご確認下さい。(私は体験談のみ書こうと思います。)

私は、2の症状が比較的軽かったので、投薬治療で済みました。しかしそれでも、症状は結構辛いですよ。

投薬開始中は、基本的にベットに寝たきりになります。

 

両目で見ていると、疲れるので、片目で見たり、反対の目に切り替えたり、たまに両目で見る等を繰り返していました。

又それによって目の開き具合が左右によって差が出てきますが、あまり気にしなくて良いです。徐々に又開き具合が変化して、元に戻ってきます。

私は、片目で見るのを交互に行っていました。

両目でテレビを見ても焦点が全く合わないので、返って疲れるんです!

だから片目で見ていましたが、それでもずっと目を開けておくのは辛いですね。

食事中もずっとこんな感じでした。

病院での治療期間については、目安下記の期間でと治療とリハビリを行っていました。

 

<フィッシャー症候群の治療期間>

  • 投薬期間      :7日間
  • リハビリ期間  :10日間
  • 入院期間    :約17日間

 

フィッシャー症候群は、主に視神経に障害が発生する病ですが、実際には、目の神経だけではありません。症状は、視神経のみならず、手足等の末梢神経が絡む神経にも影響を及ぼすことがあります。

私は、視神経が一番最初に兆候が現れ、「眼」に一番影響が出ましたが、それ以外にも手の平のしびれや歩行障害がありました。つまり歩くときもフラフラでまっすぐ歩くことができないんです。なので、入院中は、手足のリハビリも行っていました。

 

発症してから3週間後の状態について(2017/6/14)

これは、入院してからは2週間後の状況です。

【入院してから2週間後の状態について】

入院して、2週間程で約1m付近の距離が少し焦点が合ってきている感じです。

 

但し、どこでも見えるわけではありません。

焦点を少しでも変えて、2m先見てみても又焦点が合わなくなり、近すぎる距離も焦点が合いませんので、まだまだ完治ではありません。遠くを見ていると全く焦点が合わないので、気持ち悪くなります。

 

入院中のフィッシャー症候群のリハビリについて

ここで、入院中のフィッシャー症候群のリハビリについてやっていたことを振り返ってみましょう。

入院中のリハビリに関して、主に下記のようなことをやっていました。

1.投薬治療中(0週目)

・少しだけリ手足を前後左右に動かして、止める。

・目の上下左右運動

・手の指を鼻の上にあてて戻す

 

リハビリは、投薬治療を行いながら、短時間ですが、ベットの上でも始まります。その際上記のようなリハビリを行っていました。

 

2.投薬治療終了後(1週目)

・手足を左右に動かして、止めるリハビリ

・目の上下左右運動

・手の指を鼻の上にあてて戻す

・病院の廊下を歩くリハビリ

 

γ-グロブリンによる投薬治療は、約1週間程で終わります。その後は、少しずつリハビリを行いながら、経過を観察していきます。

 

3.投薬後(2週目)- リハビリ室にて

・歩行練習

・バランスボール

・階段登り

・積み木を乗せたりする

・自転車

 

 

 

また眼のリハビリというのは、あまり確立されていないように感じました。

目のリハビリは、病室ですることも多く、その目のリハビリには、主に2種類のリハビリがありました。

<フィッシャー症候群の目のリハビリとは>

1.私の目の前に、指を前後左右に動かし、それを私が目で追う確認をする。

2.リハビリ担当の方が指を出し、私の鼻と指を交互にタッチする練習

 

この2つのリハビリを毎日行っていました。

まだ歩行障害等も残っていて、目もまだ見えていない状態で、退院です。
正直、「これで大丈夫なの?」「俺治るの?」と思ったことも、何度もありました。

 

でも折れる心を何度も奮い立たせて、絶対に治ると思っていましたよ^^

 

入院期間:約3週間

治療が終わった方は、なるべくリハビリの方法がある程度理解したら、全く歩けないような状態で退院するのはナンセンスですが、家庭の事情や身体の状態を踏まえて上で、医師との同意のもと、退院するか判断しましょう。

在宅で生活を送ることは、間違いなくさらなるリハビリにもなります。お風呂に入るなどの行動やいつもと違った景色・空間は様々なリハビリになりますので、

この辺は、医師と相談し、家族の同意のもと判断するようにしましょう。

⇒ここから在宅療養の始まりです。

退院して在宅療養開始

それでは、退院後の状況について解説していきましょう。

経過:退院~0週間(2017/6/17)

・状況 ⇒ まだ近くしか見えない

 

 

1週間程の投薬とその後2週間の目と手足のリハビリを終えて、3週間後ようやく退院しました。

この時、目は全く見えていません。目の焦点はバラバラ。遠くも見えません。見えるのは、近く1mぐらいの距離が見える程度です。

但し、一つ感じたのが、在宅の方が、色々な環境にさられるので、目で遠くを見たり、近く見たりしていますよね。

この行動がもうすでにリハビリをしているんだ。と感じた瞬間でした!

又私は在宅療養してた頃から、良く私が目のケアのアイテムとしても、様々なものでケアをしていました。そんなアイテムをご紹介しておきましょう!

特に目は、開けているだけで、毎日リハビリをしている状態で非常に疲れるため、寝る前は特にズキンズキンしていました。そんな時に私がすごく重宝したアイテムがあります。それが、「蒸気アイマスク」でした。

寝ている間に、目を温めてくれるので、痛みが緩和します。これは結構手放せなかったので、しっかり睡眠をとるためにぜひオススメのアイテムの一つです。

そこで、病状中や退院後にもよく利用し、効果があったおすすめの対策アイテムを5つ厳選してお伝えしていきましょう。

これらのアイテムも、目がすごくリラックスできていいので、ぜひ活用して見て下さい。

 

経過:退院~1週間後(2017/6/25)

・状況 ⇒ 複視が少し改善されきており、遠くが見え始める。

日常生活をして行く上で少し変化が起こりました。目安5m付近ぐらいの近くの焦点が合ってきたんです。遠くだけ複視になるという状態になり、近くがだいぶ見えるようになってきたんです。

それでは、ここで「複視」と「斜視」という言葉を使いますので、覚えておきましょう!

<複視と斜視とは>

複視・・・近くや遠くを見ると二十重に見える状態

斜視・・・目の上下左右の眼球運動が凝り固まって動かない状態

 

1.複視

 

2.斜視

 

経過:退院~1週間後(2017/6/27)

 

<状況>

・複視が改善されきており、2~3mぐらいの距離が見え始める。

・近くは安定して見えるようになる。

 

 

私が感じた改善するためのポイントをご紹介していきましょう。

 

【フィッシャー症候群の改善ポイントとは】

.目のリハビリをする 

2.目をリハビリで疲れさせる

3.しっかり眠る

 

フィッシャー症候群改善のポイントとして、やはり睡眠中に目が回復しているように感じます。目をしっかり動かし、リハビリをした後で、目薬を差し、しっかりと眠るようにしましょう。

これが目を改善させるための私なりのキーポイントです。

私が特に感じたのは、朝眠りから起きると複視が治り、突然回復してきます。

そのタイミングは人によりけりです。だいたい目安1ヶ月程度で、目に変化が現れてきます。

基本的に毎日外で遠くをみたり、歩いたり、部屋で近くをみたりしているだけで、眼球運動が起こり、自然とリハビリをしているんです。

近く2~3m付近(家の中)は、安定してみてきており、5m以上の遠くは、まだ複視がある状態です。

但しこの時の斜視という上下左右に動かす運動には、変化がなく、上下はだいぶ動くようになりましたが、左右はあまり動きません。

 

経過:退院~3週間後(2017/7/9)

<状況>

・複視がだいぶとれてくる。

・5~6mぐらいまでの距離は直線上であれば、見えてきた。

 

ここでまた新たなことが起こった。

複視は回復してきていて治ってきているように感じるのだが、未だ斜視が残っており、左右への目の動きはまだまだ動きづらい。これでは、目が治ったとは言えない。

又目を左右を動かし左右を見ていても、複視が発生しているため、きちんと見えているのは、直線5~6mだけです。

※ここでも、改めて感じたことが、やはり日常的な目の動きによって、これが目のリハビリになっていると感じた。

目は疲れるが、動かすことで目の神経と目の筋力が回復していくのだと感じた。

しっかりリハビリをした後は、しっかり休息するようにしましょう。

しっかり眠って、朝起きた時に、1週間単位のスピードで、目が回復もしくは変化が現れてきます。

 

私自身ビタミン剤であるB12,B6を多く含んだサプリメントや目薬を併用していました。

サプリメントもあるのとないのとでは大違いです。疲れた時のサポートとして私は活用させて頂きました。

 

特に、ビタミンB12は、末梢神経系の機能回復に利用される成分なので、ビタミンB12が入っているサプリメント「スマホえんきん」や目薬がおススメです。

私は、SE関係の仕事をしているので、目へのケアが欠かすことができません。日々のケアを行いながら、業務に当たっていましたし、今でも利用し続けています。

私が闘病中に使用していたおすすめ「えんきん」サプリはこちら!

 

経過:退院~1ヶ月2週間後 (2017/7/12)

<経過状況>

・ほぼ複視がとれてきました。

・目の斜視も複視も少しずつよくなっています。なんかあと少しで治るような気がしてきました。

 

 

経過:退院~1か月1週間後(2017/7/18)

<状況>

・仕事に復帰しました。(10~16時の時短業務)

 

 

とは言っても、片目で仕事をしていました。私はデスクワークなので、パソコンを片目で見ながら、交互に切り替えながら業務を遂行中でした。

斜視や複視が少しずつとれてきたのですが、歩く度に頭がボワンボワン揺れる感じがあります。

揺れているので結局見えにくいかったです。通勤が非常にやっかいで、着くまでが大変でした。歩くだけで気持ち悪かったです。

経過:退院~1ヶ月1週(2017/7/22~27) 

つかの間の休息だった!

<経過状況>

・複視がひどくなった。

・斜視(眼球運動)の回復

 

 

 

又複視がひどくなり、この時点で近く30cmくらいより遠くは全て複視が発生するようになりました。又前に逆戻りしたような感じです。

「いったいいつ治るんだろ~。。」不安ばかりが募りました。

右と左のピントが全く合わなくなり、ひどくなったと感じたのですが、しかし、一つ違った点に気付きました!

眼球運動の治り方のポイントについて

それは、少し眼球運動が前よりも動いているという感覚でした。今までよりも左右に動きだしたんです。

私は、上下の目の動きよりも左右の目の動きが非常にダメージを負っていました。その左右の動きがだいぶ動くようになり、左右が見えるようになってきたんです。

<フィッシャー症候群の眼球運動の治り方について>

・複視と斜視が交互に回復していく

 

複視が回復した後、又斜視が回復することで、複視がひどくなり、波のようによくなったり悪くなったりを繰り返しながら、よくなっていく感じがありました。

 

外にいると複視が悪いと全てのピントが合わないので、気持ち悪いです。

 

経過:退院~1ヶ月3週(2017/8/3)

<経過状況>

・斜視がだいぶ回復

・近い所から見えてきて、焦点が徐々にあってきました。

・両目を開けていても、左目で全てをみている感じです。

・遠くはまだ複視があります。

 

 

目はだいぶ動くようになってきたのですが、両目を開けていても、左目で全てをみている感じです。

経過:退院~1ヶ月4週(2017/8/9)

斜視が少しずつとれてきて、1m程まで見えてきています。

ここから先は、前よりも楽に生活できるようになってきました。なので、経過の記録をちょっと怠っています。

 

経過:退院~2ヶ月1週(2017/8/20)

斜視がほとんどなくなり、ほぼ遠くまで見えるようになり、一気に回復した感じがありました。

動くと少しグラグラする感じはありますが、左右に目を振っても斜視はなくなりました。

以前よりも視線を変えても、すぐにピントが合うようになってきました。ただ少し疲れやすいです。

 

経過:退院~2ヶ月2週(2017/8/26)

左を向くときだけ、少し斜視はありますが、それ以外はほぼ完治に近くなりました。

運転もできそうなので、近場から徐々に再開を始めました。

 

感想・まとめ

★★★~~およそ3ヶ月間の闘病生活に終止符~~★★★

 

この病気になって治るのかどうか、私もすごく不安でした。同じ病気を患っている方であれば、きっと同じ思いをされているかと思って、私は、今この記事を綴っています。

もしそうした不安をお持ちでいらっしゃいましたら、心配しないようにしましょうね。

「私は、早く平凡なあの家族の元に帰りたい!なるべく前向きに絶対治ると信じて、常に楽観的に考えるようにしていましたよ。」

「目の視神経は、必ず不思議と良くなっていきます。」

私が安心してきたのは、2か月を過ぎた頃からです!私のこの記事を見てもわかるように、治ってくると、後ろの記事内容が薄くなっていますよね。

治ってきたので、最後の方は、あまり細かくメモをしていなくなっていったからです。

このフィッシャー症候群という病気は、おそらく毎日普通に生活しているだけでも治ってしまうという話も聞いたことがありますが、その症状の現れ方は、人それぞれ差があるみたいですが、必ず良い方向に向かいます!

この病気を患っている間、毎日心がけるべきことは、治ること信じて、目が疲れたら、目をケアしてしっかり寝ましょう!

これだけかと思います。3ヶ月が過ぎた時にきっと治っていると思いますよ。

同じ病気を患っている皆様へ

「もし同じ病気に苦しんでいらっしゃって、この記事をご覧になっておられる。皆様へ。」

 

同じ病気の悩みや不安に悩まされ続けてきた一人の人間として、その病気の改善のためにしてきたことや病状等、皆様へお伝えできるかもしれません。

もしよろしければ、「お問い合せ」もしくは、「Track Back」からコンタクトが可能です。

微力ながら、お力添えができるかもわかりません。ぜひお気軽にご連絡下さい。(^^)

 

 

 

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